قصه‌ی رنجت را بگو | بازنمایی بیماری در قالب روایت ‏

وقتی بیمار می‌شویم، مثل قلوه‌سنگی که درون آب پرتاب شده، با مجموعه‌ای از تجربه‌های جدید احاطه می‌شویم. بسته به شدت و زمان درگیری با بیماری، ممکن است بخش زیادی از توانمندی‌ها، مسئولیت‌ها و آزادی‌های ما از دست برود و هراس پیش‌رونده‌ای از پیچیده‌تر شدن رنج بیماری یا درمان‌ناپذیری گریبان‌مان را بگیرد. بیماری توان هولناکی برای بر هم زدن نظم زندگی روزمره‌ی ما دارد و درست همین جا است که ما برای سر در آوردن از کلاف گره‌خورده‌ای که دورمان پیچیده شده، نیازمند خلق روایت هستیم.

وقتی بیماری به سراغ‌مان می‌آید مثل قلوه‌سنگی که درون آب پرتاب شده باشد، با مجموعه‌ای از تجربه‌های جدید احاطه می‌شویم. بسته به شدت و زمان درگیری با بیماری، ممکن است بخش زیادی از توانمندی‌ها، مسئولیت‌ها و آزادی‌های ما از دست برود و هراس پیش‌رونده‌ای از پیچیده‌تر شدن رنج بیماری یا درمان‌ناپذیری گریبان‌مان را بگیرد. بیماری توان هولناکی برای بر هم زدنِ نظم زندگی روزمره‌ی ما دارد و درست همین جا است که ما برای سر در آوردن از کلاف گره‌خورده‌ای که دورمان پیچیده شده، نیازمند خلق روایت هستیم. ما از جلد آدم سالم دیروز در آمده‌ایم، حالا در پوسته‌ی جدیدی هستیم که با روندی ناپایدار به سمت بازیابی سلامت یا تشدید بیماری پیش می‌رود و برای سر در آوردن از این وضعیت لغزنده باید به سؤالات زیادی پاسخ بدهیم: چرا این اتفاق افتاده؟ چرا این اتفاق «برای من» افتاده؟ در تاریخچه‌ی زندگی من کدام سبک و عملکرد زمینه‌ساز بیماری بوده؟ مسیر درمان چگونه پیش خواهد رفت؟ و سؤالات بی‌شماری از این دست. روایت بیماری قصه‌ی رنج، غلبه بر رنج، و تقلا و امید به بازگشت سلامت است. اما آیا بیماران در این روایتگری رقیبی ندارند؟

***

فیلسوفانی نظیر تیلور یا مک‌اینتایر بر این باورند که نوع انسان چهارچوب‌هایی را مبتنی بر گفتمان‌های متنوع سیاسی و اخلاقی و اجتماعی‌اش می‌سازد و از آن‌ها برای فهم وقایع زندگی روزمره‌اش و قضاوت درباره‌ی آن‌ها بهره می‌گیرد. تجربه‌ی بیماری هم از این حیث، ریشه در پیوندهای گفتمانی متعدد و متنوع فرد و ساخت‌های اجتماعی مرتبط با بیماری و سلامت دارد. «سلامت» به عنوان وضعیت مطلوب کنشگران اجتماعی، و «پزشکی» به عنوان اساسی‌ترین نهاد تأمین‌کننده‌ی سلامت، هیچ‌گاه از پیوست‌های فرهنگی و اجتماعی تهی نبوده‌اند. عوامل فرهنگی و اجتماعی همواره بر توزیع بیماری‌ها، فهم بیماری، واکنش‌ها به بیماری و همچنین عملکرد و تحولات نهادهای مراقبت و تندرستی و توسعه‌ی سیاست‌های اجتماعی مرتبط با سلامت مؤثر بوده است (مسعودنیا، 1394: 28؛ مجیدی‌ خامنه، 1374). از سوی دیگر پارادایم‌های پزشکی مسلط در هر دوره‌ای نیز برایند و محصول نظام فرهنگی و به بیان میشلر، در نفس خویش فرهنگی متشکل از رسوم، هنجارها و ارزش‌های اجتماعی متعدد درباره‌ی واقعیت علمی بوده‌اند (مسعودنیا، 1394؛ Hopwood, 1997).

بازنمایی بیماری در قالب روایت، راهی برای زمینه‌مند کردن علائم بیماری با گردآوری آن‌ها در یک زمینه‌ی زندگی‌نامه‌ای است (Hydén, 1997). چراکه «شیوه‌ی اندیشیدن افراد درباره‌ی خود و شیوه‌ی بازنمایی تجربه برای خود و دیگران به یک ماهیت انسانی ذاتی و از پیش موجود بستگی ندارد، بلکه بسته به آرایش‌های اجتماعی و اقتصادی خاصی است که در زمانی خاص در فرهنگ آن‌ها رایج و حاکم است» (بر، 1394: 60). پس روایت‌های بیماران از اهمیت زیادی برخوردارند، نه‌تنها از این جهت که پنجره‌ای منحصربه‌فرد بر تجربه‌ای ذهنی می‌گشایند، بلکه علاوه بر آن بازنماینده‌ی تصویری هستند که افراد از خودشان ذیل یک فرهنگ حاکم دارند. این بازنمایی خویشتن در روایت قدرت عظیمی را فعال می‌کند. این بازنمایی‌ها نحوه‌ی رفتار ما را در زندگی شکل می‌دهند، این‌که چگونه با درد کنار بیاییم، این‌که متناسب با اقتضائات بیماری چه کارهایی بپذیریم و چه چیزهایی را به قیمت روان‌رنجوری رد کنیم (Hydén, 1997).

مفهوم روایت در مطالعات بیماری از آن رو اهمیت روز‌افزونی یافته است که احتمالاً بیش از هر چیز بازتاب چرخش و بسط مفهومی است که در زمینه‌ی خود مفهوم بیماری رخ داده است و به موجب آن «رنجِ» بیمار ــ در مقابل فهم پزشک از بیماری ــ به مثابه‌ی نقطه‌ی عزیمت مطالعات علوم اجتماعی درباره‌ی بیماری قلمداد شده است. این بسط مفهومی امکان مطالعه‌ی تجربه‌ی بیمار و جهان بیماری را به عنوان واقعیتی اجتماعی، متمایز از تعاریف و مفاهیمی که به کمک زیست‌پزشکی تنظیم و ارائه شده است، فراهم می‌کند. بدیهی است که تمایزات برجسته‌ای را می‌توان میان این دو گروه نشان داد: در یک سو، پزشکان و سایر طرف‌های دخیل در پارادایم زیست‌پزشکی قرار دارند که حقایق علمی مشتق‌شده از بُعد مادی بیماری و جسمانیت بدن را در مرکز توجه و تعریف بیماری و سلامت قرار می‌دهند و در دیگر سو، بیماران و اطرافیان آن‌ها هستند که رنج بیماری و درمان‌های پزشکان و سایر مراقبان سلامت برایشان محوریت دارد.

قوت گرفتن رویکرد ساخت اجتماعی در حوزه‌ی سلامت و بیماری، در ابتدا عکس‌العملی بود به نگاه بیولوژیکی‌ که در کارزار مراقبت‌های پزشکی غلبه‌ای دیرین داشت. از لحاظ تاریخی جامعه‌ی پزشکی گفت‌وگوها درباره‌ی سلامت را به دو گونه‌ی گفتمانی مجزا تقسیم کرده بود. گونه‌ی اول زبانی عینی را برای ارائه‌ی اطلاعاتی در پارادایم زیست‌پزشکی درباره‌ی بدن به کار می‌گیرد؛ علائمی از بیماری که می‌شود اندازه‌گیری و شناسایی‌شان کرد، از زبان دارای اتوریته‌ی پزشکان و دیگر ارائه‌دهندگان خدمات سلامت منتقل می‌شود و به علائم بالینی، آزمایش‌های آزمایشگاهی، عکس‌برداری‌ها و سایر تکنولوژی‌ها مرتبط است.

گونه‌ی دوم زبانی ذهنی را در اختیار می‌گیرد تا درباره‌ی تجربه‌های درونی و سنجش‌ناپذیر بیمار سخن بگوید. در روند بیماری، بیمارانی که مشکلات سلامت را تجربه می‌کنند و خانواده‌هایشان، ادراک خود از علائم جسمی را توسعه می‌دهند. ادراک آن‌ها منعکس‌کننده‌ی باورهای مرتبط با سلامتی است که از تعامل با دیگری‌های مهم یا پیشگامان فرهنگی‌شان نشئت گرفته است و فراتر از علائم بالینی‌ای است که متخصصان به آن تکیه می‌کنند (Thompson et al, 2011).

تجربه‌های ذهنی بیماران، منعکس‌کننده‌ی ابعاد اخلاقی، معنوی و عناصر اجتماعی بیماری است و بی‌تردید ابعاد اثبات‌ناپذیری دارد که فقط در ذهن بیمار موجود است و گاهی با عملکرد تجربی پزشکان در تناقض است، از همین رو است که بیماران اگر در گزارش‌دهی وضعیت‌شان به علائم جسمی بر اساس زمان‌بندی‌های پزشکی و سیستم‌های طبی مرتبط با آن توجه نکرده باشند، به عنوان «مورخان ضعیف»ی که واقعیت را با ادراک ذهنی تحریف‌شده گزارش می‌کنند، شناخته می‌شوند. (Fuks et al, 2011)

غلبه‌ی گفتمان اول بر دوم در چند دهه‌ی اخیر تضعیف شده است و تدریجاً با به چالش کشیده شدن برتری سلسله‌مراتبی زیست‌پزشکی، ادعاهای معرفت‌شناختی‌ای مطرح شده است که در آن روش علمی تنها یکی از راه‌های فراوان رسیدن به دانش تلقی می‌شود. این وصف «زیست‌پزشکی تنها یکی از شیوه‌های نگریستن به جسم است که… پیوندی تنگاتنگ با پاره‌ای تحولات اجتماعی گسترده‌تر دارد. مطالعه‌ی سازوکارهای داخلی جسم در آزمایشگاه آناتومی، در بستر گرایشی کلی‌تر صورت پذیرفته که عبارت است از فهم جهان از طریق منظم‌سازی و دسته‌بندی آن» (بر، 1394: 67).

میشلر یکی از افرادی است که کاربرد نظریه‌ی ساخت اجتماعی را در زمینه‌ی مراقبت‌های بالینی مطرح می‌کند. او با طرح این گزاره آغاز می‌کند که «جهان وقتی واقعیتی معنادار می‌شود که از طریق فعالیت‌های تفسیری انسان‌ها ساخته شود» و توضیح می‌دهد «این‌که به یک رفتار یا تجربه‌ی خاص به عنوان یک نشانه یا علامت بیماری نگاه شود یا خیر کاملاً به ارزش‌های فرهنگی، هنجارهای اجتماعی و قوانین تفسیر فرهنگی ارتباط دارد.» از این رو مشاهده‌ی یک پدیده‌ی بیولوژیک واحد توسط بیمار یا اطرافیان وی به شدت از بستر فرهنگی وقوع آن تأثیر می‌پذیرد (Thompson et al, 2011).

هر نظام فکری خاص در پزشکی در چهارچوب فرهنگی خاصی عمل می‌کند، فرهنگی که با هنجارها و ارزش‌ها و انتظارهای رایج خاصی، بیماری را تعریف و برای آن ملاک‌هایی مقرر می‌کند. تنوع تلقی‌های متفاوت از بیماری، خواه در فرهنگ‌های گوناگون خواه در طیف پزشکی‌های جایگزین قابل بررسی و مشاهده است (بر، 1394: 66).

چنان که میشلر می‌گوید در یک مراجعه‌ی درمانی هر چند ممکن است پزشک و بیمار بر روی علائم فیزیولوژیک و تاریخچه‌ی بیماری مشابهی سخن بگویند، تقریباً همیشه نوعی تضاد منجر به تعارض مشاهده می‌شود. تضادی که در حقیقت از تمایز میان «صدای پزشکی» و «صدای جهان زیسته» ناشی می‌شود. از منظر رویکرد ساخت اجتماعی، اصلی‌ترین هدف یک مطالعه در حوزه‌ی بیماری، زیر سؤال بردن بداهتِ گزاره‌های زیست‌پزشکی و پیش چشم آوردن عوامل اجتماعی‌فرهنگی مؤثر بر نظم نمادین مراقبت‌های درمانی به‌ ویژه برای افرادی است که عموماً خوانش زیست‌پزشکی از بدن را طبیعی و اجتناب‌ناپذیر فرض می‌کنند، بدون آن‌که ظهور این معانی را متأثر از بسترهایی بدانند که به نحو زمینه‌ای و سیاسی شکل‌دهنده‌ی باورها و رفتارهای حوزه‌ی سلامت، قضاوت‌های بالینی و روال‌های سازمانی هستند (Thompson et al, 2011).

با بالا رفتن توجه به روایت‌های فردی از سلامت در مطالعات این حوزه، تمایزی مفهومی میان مرض (Disease) به مثابه‌ی کژکارکردی ارگانیک و فرایندی پاتولوژیک که نشانه‌هایش را می‌توان مشاهده نمود و به نحو کمی اندازه گرفت و بیماری (Illness) یعنی تجربه‌ی بیمار از مرض یا چالش سلامت، ایجاد شده است. برخی پژوهشگران به این دوگانه شق سومی نیز افزوده‌اند که بدان عارضه‌ی کسالت (Sickness) می‌گویند و به برچسب‌ها، نقش‌ها و انتظارات اجتماعی‌ای اطلاق می‌شود که به افرادی با بیماری خاص تحمیل می‌شود. بیماری و عارضه‌ی کسالت محل تمرکز و مطالعه‌ی پژوهشگران جامعه‌ی سلامت هستند، پژوهشگرانی که علاقه‌مند به شیوه‌هایی‌اند که طی آن‌ها افراد، و گاهی گروه‌ها، تجارب خود از بیماری را به شکل اختصاصی و با چهارچوب شخصی‌شده‌ی خود بازگو می‌کنند (همان).

توجه به روایت‌های بیماری، بحث را فراتر از زیست‌پزشکی گسترش می‌دهد تا معنایی را در بر بگیرند که بیماران به بیماری‌های خود نسبت می‌دهند، چراکه این معانی بر نقش‌ها، روابط و هویت‌ها تأثیر می‌گذارند و بیانگر تأثیرات و مفروضات اجتماعی، سازمانی، قومی، فرهنگی و خانوادگی‌ای هستند که سطوح معنایی را متأثر می‌کنند.

منابع

1. بر، ویوین. (1394). برساخت‌گرایی اجتماعی. مترجم: اشکان صالحی. تهران: نی.
2. مجیدی‌خامنه، فریده. (1374). بررسی طب سنتی در شهرستان ارومیه. پایان‌نامه‌ی کارشناسی‌ارشد. دانشگاه تهران.
3. مسعودنیا، ابراهیم. (1394). جامعه‌شناسی پزشکی. تهران: انتشارات دانشگاه تهران.
4. Hopwood, A. L. (1997). The social construction of illness and its implications for complementary and alternative medicine, 152–155.
5. Hydén, L. (1997). Illness and narrative. Sociology of health & illness, 19(1), 48–69.
6. Thompson, T. L., Parrott, R., & Nussbaum, J. F. (2011). The Routledge handbook of health communication. Routledge.
7. Fuks, A., Kreiswirth, M., Boudreau, D., Sparks, T.; Narratives, Metaphors, and the Clinical Relationship. Genre 1 September 2011; 44 (3): 301–313.

نویسنده: زهرا شهرزاد