تشخیص بیماری زوال عقل در یک فرد، زندگی او و اطرافیانش را زیرورو می‌کند. آدمی که عمری می‌شناخته‌ایم کم‌کم ناپدید می‌شود و کسی دیگر جای او را می‌گیرد؛ کسی که هم آشناست و هم غریبه. این مطلب بی‌کاغذ اطراف برشی‌ست از کتاب زوال عقل، روایت و نمایش اثر جنت گیبسون که می‌کوشد راهی پیدا کند تا از روایت و نمایش روایی برای بهبود شرایط این بیماران و اطرافیان‌شان کمک بگیریم.
مادرم، باربارا گیبسون، سال 2008 تشخیص آلزایمر «احتمالی» دریافت کرد. دریافت تشخیص آلزایمر چه برای خود فرد و چه برای خانواده اتفاقی تروماتیک است. درباره‌ی مادر من هم همین بود، همین طور برای خواهر و برادر و البته خودم. یک سال بعد مادرم به بخش زوال عقل خانه‌ی سالمندان منتقل شد. تصمیم‌گیری درباره‌ی فرستادنش به خانه‌ی سالمندان تصمیم راحتی نبود. پرستاران به ما گفتند مامان در اولین روز اقامتش در آن‌جا، دستکش زرد آشپزخانه به دست کرده و با یک چکش (از کجا پیدایش کرده بود؟) خودش را به در بخش رسانده. درِ بخش فقط با وارد کردن کد روی صفحه کلید باز می‌شده، اما مامان می‌خواسته با چکش در را بشکند، کاری که به نظر می‌رسد (اقدامی نمایشی) برای آزادی بوده. مامان البته موفق نشد. بیش از یک سال در بخش زوال عقل ماند و بعد، در سه هفته‌ی پایانی زندگی‌اش، به بخش مراقبت‌های تسکینی منتقل شد. مورفین قطره‌قطره وارد بدنش می‌شد و توان بلند شدن از تخت را نداشت. کسی را نمی‌شناخت و به‌سختی نفس می‌کشید. در نهایت، مامان روز چهارم مه 2010 فوت کرد. هشتاد و یک سال داشت.
این تجربه زندگی‌ام را زیرورو کرد. در آن زمان برایم چندان مشخص نبود اما الان می‌توانم ببینم که من، به عنوان یکی از افرادی که مسئولیت مراقبت از مادر را داشتم، به «واقعیت» جدیدی وارد شدم؛ واقعیتی که نمایش احساسات دستور زبانِ فضای ارتباطی‌اش بود، نه قابلیتی شناختی. حقیقت با خیال ترکیب شد. فهمیدم که اصرار برای تفکیک این دو بی‌فایده است. مثلاً وقتی مادرم درباره‌ی خاله انید طوری صحبت می‌کرد که انگار هنوز زنده است، یاد گرفتم این داستان را بپذیرم. اصرار بر این‌که انید زنده نیست، تنها مادرم را ناراحت می‌کرد. خاله انید برای مامان زنده بود، پس «واقعیت» این بود. زمانی که با هم بودیم، فضاهای «بینابینی» این‌چنینی زیاد بودند؛ گاهی بین تخیل و حافظه، گاهی بین زمان حال و گذشته (اما نه گذشته‌ای که کاملاً گذشته) و گاهی بین زنی که «مادرم نبود» و زنی که «نمی‌شد مادرم نباشد».
زنی که «مادرم نبود»، گاهی تمایلات جلوه‌گرانه و گه‌گداری هم تمایلات آدم‌کشانه نشان می‌داد. یک بار که برای خرید بیرون رفته بودیم، یک دفعه به سینه‌ی من چنگ انداخت، بعد به سینه‌ی خودش دست زد و گفت پستان‌هایش از پستان‌های من بزرگ‌ترند. یک بار دیگر، پرستارش او را در حالی پیدا کرد که می‌خواست ماویس را خفه کند. ماویس زن دیگری بود که زوال عقل داشت و یک‌بند عبارت «لا دی دا، لا دی دا» را تکرار می‌کرد، آن‌قدر که کلافه می‌شدی. اما زنی که «نمی‌شد مادرم نباشد» هنوز رفتارهای آشنای زیادی از خودش نشان می‌داد. عاشق اجرای نمایش بود (کاری که تمام سال‌های کودکی برای ما انجام می‌داد). عاشق رقص بود و عاشق همخوانی با ترانه‌های نت کینگ کول. هنوز بخشنده و مهربان بود. در خانه‌ی سالمندان، حدود یک هفته بر بالین زنی محتضر ماند و با نوازش دست‌ها و صورتش او را آرام کرد.
زوال عقل، روایت و نمایش
با گذشت زمان، کم‌کم جنبه‌ی «اجرا‌گریِ» زوال عقل را درک کردم و پیوندهای جدیدی بین رفتارهای مادرم و مفهوم «اجراگری» در نظریه‌ی ریچارد شکنر یافتم. شکنر می‌گوید اجراگری «در مکان‌ها و موقعیت‌هایی رخ می‌دهد که به صورت سنتی جزو «هنرهای نمایشی» در نظر گرفته نمی‌شوند… چیزی که باعث می‌شود تفکیک ظاهر و باطن، واقعیت و تظاهر، و پوسته و عمق بسیار سخت شود».
علاوه بر آن، طی دست و پنجه نرم کردن با این تجربه، فهمیدم قصه‌ی «ما» با قصه‌های مشهوری که همه بلدند، همخوانی ندارد و این مسئله برایم عجیب بود. کم‌کم به جایی رسیدم که بسیاری از جنبه‌های رابطه‌ام با مادر «جدیدی» که آلزایمر پیش چشمم گذاشته بود را به رابطه‌ام با مادرِ گذشته‌ام ترجیح می‌دادم. البته منظورم این نیست که آلزایمر را موهبت می‌دیدم. زوال عقل، همیشه‌ی خدا، تجربه‌ای ترسناک با چالش‌های جسمی و روان‌شناختی سنگین برای فرد مبتلا و برای دوستان، همسر و اعضای خانواده‌‌اش بوده و خواهد بود. از دیدگاه زیست‌پزشکی، زوال عقل یک اصطلاح بالینی «موسع» است که بر سندرم تخریب پیش‌رونده‌ی سیستم عصبی دلالت می‌کند؛ مجموعه‌ای از عارضه‌های ناشی از بیماری‌های زمینه‌ای مانند آلزایمر.
اما دیدنِ زوال عقل در قاب یک تراژدی تمام‌عیار، تراژدی «از دست دادن» مادری که زمانی می‌شناختیم (کاری که من و خواهر و برادرم در مواجهه با تشخیص آلزایمر مادرم کردیم)، هم تمام داستان نیست. خلاصه این‌که خودم را بخشی از قصه‌ای می‌دیدم که مشابهش را هیچ جای دیگر نمی‌یافتم.
آرتور فرانک، جامعه‌شناس روایی، می‌گوید گرچه مردم قصه‌های خودشان را درباره‌ی زندگی‌شان می‌گویند اما این قصه‌ها را خود افراد نساخته‌اند. مخزن محدودی از قصه‌های قبلاً نوشته‌شده وجود دارد که ما بر اساس آن‌ها قصه‌های خودمان را می‌گوییم. این موضوع در مورد زوال عقل کاملاً آشکار است. من حالا این مخزن محدود روایت‌های «درست» قصه‌های زوال عقل را، با الهام از تعبیر لیوتار، «کلان‌روایت» می‌نامم؛ کلان‌روایتی مبتنی بر حکایت‌های فقدان، ناامیدی، شکست و تراژدی. این قصه درباره‌ی میزان تأثیر زوال عقل بر توانایی‌ها یا توانایی‌های نوظهور افراد، مخصوصاً افراد شصت و پنج سال به بالا، در نتیجه‌ی بروز این بیماری چیزی نمی‌گوید. در عوض، متمرکز بر گذشته یا آینده‌ی افراد است و ما را از وقوع «سونامی نقره‌ای» که آمده تا زندگی‌ها را نابود کند و جامعه را به بحران بکشد، می‌ترساند. این کلان‌روایت برای ما از مراقبت‌کنندگانی هم می‌گوید که دائم زیر فشارند و می‌کوشند با درخواست‌های عزیزان خود که حالا خشن، فراموشکار و وابسته‌اند کنار بیایند. مراقبت‌کنندگانی که منابع مالی و عاطفی شخصی و خانوادگی و توان جسمی‌شان رو به اضمحلال است. به این ترتیب، بیمارانِ وابسته به مثابه‌ی «بار اضافه» برای اقتصاد، برای جامعه و برای همه‌ی ما قلمداد می‌شوند.
زمانی که با هم بودیم، فضاهای «بینابینی» این‌چنینی زیاد بودند؛ گاهی بین تخیل و حافظه، گاهی بین زمان حال و گذشته (اما نه گذشته‌ای که کاملاً گذشته) و گاهی بین زنی که «مادرم نبود» و زنی که «نمی‌شد مادرم نباشد».
در قرن بیست و یکم، در بیشتر فرهنگ‌های غربی، چنین قصه‌هایی بیشتر در «قاب» نمایشی فراگیری می‌نشینند که جان مکنزی آن را نوعی «اسلوب قدرت» نامیده است. اسلوب قدرت تعیین می‌کند که انسان‌های مبتلا به زوال عقل به چه شیوه‌ها و در چه بسترهایی خودشان و قصه‌هایشان را «به نمایش می‌گذارند»؛ وضعیتی که عمدتاً از استیلای سرمایه‌داری نئولیبرال سرچشمه می‌گیرد. نئولیبرالیسم را می‌شود به این شکل تعریف کرد:
نظریه‌ای در حوزه‌ی اقتصاد سیاسی که می‌گوید رفاه عمومی انسان با آزادسازی ظرفیت‌های کارآفرینی افراد و مهارت‌ها در چهارچوبی نهادی و مبتنی بر حقوق مستحکم مالکیت خصوصی، بازار آزاد و تجارت آزاد به بهترین شکل ایجاد می‌شود… اگر (در حوزه‌هایی مثل منابع آب و زمین، تحصیل، مراقبت پزشکی و …) بازاری وجود نداشته باشد، باید ایجاد شود و اگر لازم باشد، دولت باید چنین کاری انجام دهد.
نئولیبرالیسم ایدئولوژی جهانی فراگیری‌ست که به موقعیت ممتازی که حکومت‌ها برای تعیین سیاست‌های اجتماعی، سیاسی و اقتصاد جهانی به بازارها داده‌اند توجه دارد. این ایدئولوژی «با عقل سلیمی که بسیاری از ما به مدد آن در این جهان زندگی می‌کنیم و آن را تفسیر و درک می‌کنیم، ممزوج شده است».
از دهه‌ی هفتاد میلادی، چرخش آشکاری در نئولیبرالیسم روی داده؛ چرخشی که در آن، اجراگری به مثابه‌ی «اسلوب قدرت» مروج نوع خاصی از «الزام به اجرا» برای افراد دچار زوال عقل و مراقبت‌کنندگان‌شان است. من مدعی‌ام که این اسلوب در حال حاضر بر افراد حاکم شده و تعیین می‌کند که افراد مبتلا به زوال عقل داستان‌ها و خودشان را به چه شیوه‌ها و در چه موقعیت‌هایی «به نمایش بگذارند». در قلمروی مراقبت‌های انسانی، اجراگری نوعی «اسلوب قدرت» است که بر کارایی بیشتر از کیفیت، بر نتایج بیشتر از روابط، و بر اندازه‌گیری بیش از بزرگ‌منشی تأکید می‌کند، به ویژه در خانه‌های سالمندان و در روابط میان‌فردی.
مواجهه‌ی من با زوال عقل و پس از آن، با سکونت مادرم در خانه‌ی سالمندان، بینش جدیدی درباره‌ی اجراگری به مثابه‌ی «اسلوب قدرت» و ارتباط قصه‌ها و اصول اخلاقی در من ایجاد کرد. زمان تشخیص بیماری مادرم و بعد از آن، جمله‌ی السدیر مک‌اینتایر اخلاق‌مدار مدام در ذهنم مرور می‌شد: «تنها زمانی می‌توانم به سؤال «چه باید بکنم؟» پاسخ دهم که پیش از آن به سؤال «من بخشی از کدام قصه یا قصه‌ها هستم؟» جواب داده باشم.»
نویسنده: جنت گیبسون
مترجم: نرگس عزیزی
منبع: این مطلب برشی‌ست از کتاب Dementia, Narrative and Performance که نشر اطراف ترجمه و انتشار آن را در دستور کار دارد.