پیج راول نوزده ساله است که تصمیم میگیرد برای دیگران از قصهی زندگیاش بگوید، از کودکیاش که مدام به بیمارستان رفتوآمد داشته، از داروها، از آزمایشهای خون پیاپی، از دردها، از نگاه دیگران، از هممدرسهایهایی که وقتی میفهمند پیج HIV مثبت است، نگاهشان و رابطهشان با او تغییر میکند. پیج تلاش میکند با نوشتن از HIV از روزهایی بگوید که ناآگاهی و نداشتن شناخت آدمها از این ویروس دنیایش را تلخ کرده بود. این مطلب بیکاغذ اطراف برشی از کتاب مثبت است که نشر اطراف آن را از مجموعهی تجربهی جوانی منتشر کرده است.
این روزها وقتی به مردم میگویم تقریباً ده سال بدون اینکه حتی یک بار دلیلش را بپرسم هر روز دارو میخوردم، جوری نگاهم میکنند انگار یک آدم سهسر هستم یا احمقترین آدم روی زمینم. البته من علت این همه تعجبشان را میفهمم اما از وقتی یادم میآید، دارو همیشه جزئی از زندگیام بوده. وقتی خیلی کوچک بودم، چهارزانو مینشستم روی پیشخان آشپزخانه و منتظر میشدم. بعد مادرم درِ یک ظرف پلاستیکی سفیدرنگ را باز میکرد، مقداری پودر در یک شیشه شیر میریخت و آن را که روی شیر قلنبهقلنبه شده بود، هم میزد. بعد درِ شیشه را میبست و آن را دستم میداد. قیافهام را یک طوری میکردم و آن را میخوردم. مزهاش افتضاح بود؛ اسمش را گذاشته بودم «شربت کوفتی». با این حال واقعاً بچهی خوبی بودم چون تا آخرین قطرهاش را میخوردم. حتی اگر مادرم از نزدیک مراقبم نبود، هر بار چشمهایش طوری روی اجرای این مراسم متمرکز بود که انگار مرگ و زندگی من به آن وابسته بود. و البته واقعاً هم وابسته بود، هر چند که آن روزها این را نمیدانستم.
بعضی وقتها مردم از من دربارهی رفتوآمدهایم به بیمارستان میپرسند. آن روزها این رفتوآمدها خیلی زیاد بود. آیا واقعاً فکر میکردم این وضعیت عادی است؟ کوتاهترین جواب این است: بله! نه تنها فکر میکردم عادی است، حتی از آنهمه رفتوآمد خوشم هم میآمد.
بیمارستان کودکان رایلی در مرکز شهر ایندیاناپولیس قرار دارد. وسعت و معماری مدرن آن و تکاپو و شلوغی محلههای اطرافش، برای من که در خانهای یکطبقه در وسط چمنزاری مرتب و دنج زندگی میکردم، بسیار هیجانانگیز بود. راهروی ورودی بیمارستان پر از خرسهای عروسکی بزرگی بود که روی ستونهایی بلند نشسته و پاهایشان آویزان بود. در مسیرمان یکی از این اسبهای چرخوفلکی وجود داشت که خیلی برق میزد و دورش کلی سکه و پول خرد ریخته بودند؛ هر بار من و مادرم با هم آرزو میکردیم و سکههایمان را سمت آن میانداختیم. آرزوهای من داشتن عروسکها و لباسهای قشنگ، سفر به پارک آبی، خوردن کیک فنجانی و رسیدن کریسمس بود. مادرم آرزویش را توی دلش میگفت. وقتی ازش میپرسیدم چه آرزویی کرده، جوابم را نمیداد اما به جایش من را در آغوش میگرفت و میگفت «همون آرزوی قبلی عزیزم… همون آرزوی همیشگی.»
بعد میرفتیم داخل یک آسانسور شیشهای -یک آسانسور شیشهای واقعی، درست مثل آسانسور ویلی وانکا در فیلم کارخانهی شکلاتسازی- و تا طبقهی سوم بالا میرفتیم. وقتی در مطب دکتر منتظر بودیم، نمیتوانستم جلوی خودم را بگیرم تا به وسایل پزشکی دست نزنم. دستگاه کنترل فشار خون را فشار میدادم، کلاهک پلاستیکی اتواسکوپ را در میآوردم و دوباره سر جایش میگذاشتم و سیمپیچ پلاستیکی سیاهی که همهی اینها را به دیوار وصل کرده بود، میکشیدم. «وسایل خانم دکتر رو به هم نریز!» مادرم میخواست سرزنشم کند اما نمیتوانست تهلبخند روی صورتش را پنهان کند. «دکتر از دستت عصبانی میشه پیج!»
اما وقتی دکتر کاکس با آن کفشهای عجیب و غریب و جواهرات بزرگش از راه میرسید، اصلاً از دست من عصبانی نبود؛ برعکس، کلی هم با من خوشوبش میکرد. «خوشحالم که میبینمت پیج!»
لباسهای گل و گشادش از زیر روپوش سفیدش بیرون زده بود و گوشی طبیاش دور گردنش آویزان بود. ملاقات با دکتر را دوست داشتم و دلم میخواست یک روز شبیه او بشوم. وقتی میدیدمش با غرور میگفتم «وقتی بزرگ بشم، میخوام مثل شما دکتر بشم.» او هم لبخند میزد، چند تار موی بلوند که جلوی چشمش میافتادند را کنار میزد و درحالیکه یک چوببستنی دستش گرفته بود، میگفت «حتماً همینطوره، مطمئنم.» برعکسِ بعضی از بزرگترها در برخورد با بچهها، او همیشه من را جدی میگرفت. بعد چوببستنی را روی زبانم فشار میداد و میگفت «بگو آآآآآآآآ.»
من همه چیز را به دکتر کاکس میگفتم؛ اتفاقات مدرسه، شبخوابیدنها پیش دوستانم و اینکه مثل یک پری دریایی شنا میکردم. مادرم تأیید میکرد که واقعاً همینطور است. به او گفته بودم آواز خواندن در مکانهای عمومی با دستگاههای کارائوکه را دوست دارم و میتوانم روی تشک پرشم آنقدر بالا بپرم تا به پرندهها برسم. به حرفهایم گوش میکرد و میخندید؛ از لاک براق ناخنهایم تعریف میکرد و از همکلاسیهایم، معلمهایم، تعطیلاتم و… میپرسید.
شاید من فقط یکی از مریضهای دکتر بودم، فقط یک بچهی کوچولو؛ اما دکتر کاکس با من مثل یک آدمبزرگ رفتار میکرد، کسی که انگار واقعاً دوستش داشت. البته فقط دکتر اینطور نبود، پرستارهای بخش اورژانس هم من را به اسم میشناختند؛ آنها هم جزئیات پروندهی پزشکیام را به یاد داشتند، هم زندگی شخصیام در بیرون از بیمارستان را. ازم دربارهی کتابهایی که میخواندم میپرسیدند و مثلاً وقتی میفهمیدند یاد گرفتهام دوچرخهسواری کنم، ذوق میکردند. تکنسینهای آزمایشگاه هم من را میشناختند. موقع نمونهگیری از پوستم، از مدرسهام میپرسیدند و برای اینکه حواسم را پرت کنند، میگذاشتند لولههایی را که داشت از خونم پر میشد، نگه دارم.
از نظر عموم مردم که جایی مثل رایلی را تجربه نکردهاند، خیلی دردناک است که یک نفر در سنین کودکی مجبور باشد اینهمه به بیمارستان برود. اما به نظر من، آدم میتواند سرنوشت خیلی بدتری داشته باشد نسبت به اینکه از همان کودکی آدمهایی اینقدر صمیمی و مهربان، بخشی از زندگیاش باشند.
وقتی حتی پیش از آنکه خاطرهای در ذهنت بماند، پیش از آنکه بتوانی اسمت را بنویسی، پیش از آنکه بتوانی بالا و پایین بپری، پشتک بزنی یا حتی بدون کمک کسی مسواک بزنی، دارو و دکتر و بیمارستان بخشی از زندگیات میشوند، همه چیز آنقدر بدیهی و عادی میشود که تبدیل به چیزی مثل طلوع هرروزهی خورشید میشود. اگر به هر دلیلی یک روز اتفاق نیفتد -اگر روزی تاریکی به روشنی راه ندهد و ستارهها آنقدر در آسمان بمانند تا اتوبوس مدرسه هم از راه برسد و کارهای روزانه شروع شود- آنوقت است که اتفاق عجیبی افتاده و توجه آدم جلب میشود. اما تا وقتی هر روز خورشید بیرون میآید و حتی یک روز هم این روند قطع نمیشود، آدم فرض میکند که این یک اتفاق همیشگی و عادی است. آنوقت حواسش به چیزهای دیگری مثل تمام کردن تکالیف، شب ماندن خانهی دوستان در آخر هفته یا امتحان واژگان در چند روز آینده پرت میشود.
این را از من قبول کنید: چیزهایی که شما را زنده نگه میدارند، مثل صدای موتور یخچال هستند، یا تلویزیونی که مادرتان تمام روز روشن میگذارد تا سکوتِ زیادیِ خانه عصبیاش نکند. چیزهایی که ما را زنده نگه میدارند بخشی از دنیای ما میشوند و آنقدر برایمان عادی میشوند که به آنها هیچ توجهی نمیکنیم.
احتمالاً الان پیش خودتان فکر میکنید که اینطور نیست و اگر شما جای من بودید، خیلی زودتر از اینها متوجه غیرعادی بودن شرایط میشدید. حدس میزدید که یک جای کار میلنگد و شروع میکردید به سؤالپیچ کردن اطرافیانتان که چرا، چطور، یعنی چه و… اما اگر بخواهم با شما رک و راست باشم، باید بگویم بعید میدانم این تصورتان درست باشد. شاید مشکل من هم از اول همین بود که تمام آن چندینهزار دوز دارویی که مصرف کردم، در زندگیام کاملاً عادی و معمولی بود. داروها تلخ و بدمزه بودند؟ شک نکنید. اما باز هم فقط بخشی عادی از زندگیام بودند؛ بخشی کسلکننده و تکراری که پشت قسمتهای دیگری که واقعاً برایم مهم بودند و به چشمم میآمدند، گم میشد. احتمالاً به همین دلیل بود که از اتفاقاتی که بعداً افتاد، غافلگیر شدم. شاید در نهایت، اینهمه عادی و بدیهی بودن همه چیز، باعث شد تا من برای مواجهه با مسائل آماده نباشم و ماجراها روند بدی را طی کنند.
دکتر همانجا پشت تلفن صریح و سریع، قضیه را به مامان گفت. نتیجهی آزمایش من هم برای HIV مثبت بود. مامان روی صندلی افتاد و تمام بدنش شروع کرد به لرزیدن. دخترش، کودک نوپای دوستداشتنیاش، با آن لپهای تپلی و دستهای کوچولویی که به سمتش میآمد و در آغوشش میکشید، مبتلا به ویروسی شده بود که تا آنموقع دهها میلیون نفر را به کشتن داده بود؛ ویروسی که هیچ درمانی برایش وجود نداشت.
برای من سالها به همین ترتیب میگذشت. دوستم عَذرا برای شنا به استخر خانهی مادربزرگش میرفت، دوست دیگرم سوفی به مسابقات بیسبالی میرفت که برادرش در آن بازی میکرد و من هم پیش دکتر کاکس میرفتم. دارو میخوردم، فوتبال بازی میکردم، لباسهای رنگارنگ تن عروسک باربیهایم میکردم، با مادرم ترانههای سبک کانتری میخواندم و جریان قرمزرنگ خونم را در لولههای پلاستیکی شفاف تماشا میکردم. این همهی کاری بود که انجام میدادم. دوستان زیادی داشتم و اگر بخواهم صادقانه بگویم، زندگی خوبی داشتم.
البته تجربهی رفتوآمدها به بیمارستان برای مامان کاملاً متفاوت بود. مهمترین دلیلش هم این بود که او میدانست چرا ما آنجا هستیم. مامان میدانست که آن پرستارها و دکترها و تکنسینهای آزمایشگاه، با همهی برخوردهای شاد و خوبشان، در واقع به نبردی برای مرگ و زندگی وارد شدهاند؛ مبارزهای برای زندگی نوپای من. مامان میدانست در عمق سلولهای بدن من، ویروسی بینهایت کوچک -یک میلیون برابر کوچکتر از نقطهای که در پایان این جمله است- سعی دارد من را بکشد. در واقع همهی ماجرا و اینکه من الان قصهای برای گفتن دارم از اینجا شروع شده: سالها قبل، احتمالاً قبل از اینکه حتی متولد شوم، ویروس نقص ایمنی بدن انسان (HIV) به سیستم ایمنی من حمله کرده و نقشهی ژنتیکیاش را در تعداد زیادی از سلولهای بدن من که وظیفهشان سالم نگه داشتن من بوده، جا داده. در نتیجه هر بار که سلولهای بدنم تقسیم شدهاند ویروس هم در آنها کپی شده است. علاوه بر این، مامان میدانست که اگر این وضعیت کنترل نشود، ویروسHIV تبدیل به ایدز میشود؛ بیماریای که هیچ درمانی ندارد. او میدانست اگر این اتفاق بیفتد، من دیگر حتی نمیتوانم با سادهترین عفونتها مقابله کنم و تمام بخشهای بدنم با دیگر انواع ویروسها، باکتریها، عفونتهای قارچی و انگلها از بین میرود. در این شرایط حتی یک سرماخوردگی ساده هم میتوانست تهدیدی برای زندگیام باشد. در نهایت هم گرفتار یکی از این عفونتها میشدم و نمیتوانستم جان سالم به در ببرم.
آنوقتها که پیش دکتر کاکس میرفتیم، مادرم میدانست ایدز تا آن زمان بیشتر از یازده میلیون نفر را در سراسر جهان کشته که نزدیک سه میلیون نفرشان کودک بودهاند. مامان همهی این چیزها را میدانست. کمکی از دستش برنمیآمد اما از همه چیز خبر داشت. و درحالیکه ملاقاتهای دکتر و داروها تا جایی که یادم میآید همیشه بخشی از زندگیام بودهاند ماجراهای خود مامان هم شروع مشخصی داشتهاند. برای او، قبل و بعدی وجود داشت.
مامان در بخش شمالی ایندیاناپولیس، در دو قدمی چمنهای تر و تمیز و ساختمانهای سنگآهکی دانشگاه باتلر بزرگ شده بود؛ دخترِ پدری پیمانکار و مادری خانهدار، که کودکیاش بیشتر از حدِ معمول امن بود و ردپای فعالیتهای وابسته به کلیسای باپتیست و بازیهای بیسبال در آن دیده میشد. او با پدرم در دههی سوم عمرش آشنا شد؛ مامان متصدی کافه بود و بابا مشتری کافه. بابا پیش از آن افسر نیروی دریایی و پدرش هم نظامی بود. بابا صاحب یک نمایشگاه خرید و فروش ماشینهای دستدوم بود؛ رفتاری دوستانه، جذاب و شخصیتی گیرا داشت که از او فروشندهای عالی ساخته بود. آنها با هم حرف زدند و بابا، مامان را خنداند. بعد فهمیدند که هر دو عاشق قایقرانی و موسیقیهای سبک کانتری هستند.
الان وقتی به آنها فکر میکنم، آنها را جوانهایی آزاد و رها میبینم که در کافه نشستهاند و با هم میخندند. به نظر من فکر کردن به پدر و مادرها در این شرایط همیشه عجیب است، فکر کردن به روزی که هنوز جوان و خوشحال بودهاند، رابطهشان تازه شروع شده بوده و هنوز نه خبری از مشکلات و اختلافات بوده، نه پا به سن گذاشتن و پیر شدن. اما این را از من قبول کنید؛ وقتی به این فکر میکنید که یکی از آنها به دیگری HIV منتقل کرده و زندگی او و نسلهای بعدیاش را برای همیشه تغییر داده، همه چیز خیلی عجیب و غریبتر میشود.
مادرم میگوید «آدم خوبی به نظر میاومد.» آدمها همیشه همین را میگویند، مگر نه؟ بعداً وقتی که اتفاق بدی میافتد و آن آدم کار نابخشودنیای انجام میدهد جملهی «آدم خوبی به نظر میاومد» مسخره است! هیچ وقت تصور نمیکنند که ممکن است چنین اتفاق بدی بیفتد.
آنها با هم به دریاچهی مورس رفتند، قایقسواری کردند و بیشتر حرف زدند. بابا به مامان گفت که بچه میخواهد. فکر میکرد شاید جالب باشد روزی مربی لیگ بیسبال کودکان شود. و همینطور که باد لابهلای موهای مامان میوزید و آب دورتادور آنها نور خورشید را منعکس میکرد، مامان به خودش جرئت داد تا تصویر زندگی با این مرد را در خیالش بسازد. از این تصور خندهاش گرفت؛ این مرد خوشتیپ، به عنوان شوهرش، به کودکی بیسبال یاد میداد؛ به فرزند خودشان. مامان این را میخواست؛ اینکه بین تماشاچیان بایستد و آنها را تشویق کند. او این مرد را میخواست. بعد از ازدواج، مامان در نمایشگاه اتومبیل به بابا کمک میکرد و زمانهایی که بابا برای شرکت در مزایدههای خودرو و خریدهای جدید میرفت، تلفنها را جواب میداد. بعد هم آنها بچهدار شدند: یک نوزاد دختر، من!
آنموقع کسبوکار خوب پیش میرفت و آنها خوب پول در میآوردند؛ بیشتر از چیزی که مامان انتظار داشت. کسی چه میداند، شاید همین پول بود که در زندگیشان مشکلساز شد. بابا کمکم حسود شد و مامان را به کارهایی که هیچ وقت انجام نداده بود و به روابطی که هرگز نداشت متهم کرد. هیچ تعهد و تضمینی هم او را متقاعد نمیکرد. دمدمیمزاج شده بود و رفتارش اصلاً ثبات نداشت. پولها ناپدید شد و بابا گاهی میرفت و تا چند روز خانه نمیآمد. مدتی به مرکز بازپروری رفت. کسبوکار اتومبیل روبهراه نبود. مامان فهمید که بابا به او خیانت میکند. مدتی از هم جدا شدند. بعد دوباره برگشتند. مامان گریه میکرد و بابا قولهایی میداد که به آنها وفادار نبود. در نهایت از هم جدا شدند. البته من هیچ کدام از اینها را به خاطر نمیآورم؛ و خیلی چیزهای دیگر را که مامان برایم تعریف کرده است: اینکه چقدر خوب میخوابیدم و بیشتر وقتها میخندیدم. اینکه یاد گرفتم حرف بزنم -اولین کلمهام «دادا» بود- بعد راه بروم و بعد بدوم.
مامان میگوید عادت داشته که هر روز بعدازظهر من را دم پنجره ببرد. عاشق اتوبوسهای زردرنگ مدرسه بودم که با سروصدا رد میشدند و پر از بچههای بزرگتر بودند. وقتی رد میشدند، من با صدای بلند جیغ میکشیدم و میخندیدم. برای ما، منتظر این اتوبوسها ایستادن و تماشا کردنشان تبدیل به رسم و آیینی شاد شده بود. بعد تبهای مامان شروع شد. تصور میکرد که احتمالاً دچار آنفلوانزا شده. بدنش درد میکرد و احساس ضعف داشت. بدنش گرم نمیشد اما در همان حال کلی عرق میریخت. علائم بیماری آن اوایل خفیف بود؛ او هنوز هم من را پوشک میکرد، دنبالم میدوید، من را داخل صندلی ماشین جا میداد و کوه لباسهای شسته را تا میکرد و سر جایشان میگذاشت اما ظاهراً نمیتوانست از دست این بیماری -هر چه که بود- خلاص شود. چند بار پیش دکتر رفت. توصیهی دکتر این بود که وضعیت خونش بررسی شود و احتمال خستگیهای ناشی از کمخونی را مطرح کرد. وقتی مادرم پیگیر وضعیت بیماریاش بود، HIV آخرین احتمالی بود که به ذهنش میرسید. آخر او مادری بود ساکن حومهی شهر که مسائل عمدهی زندگیاش کار بود و غلات صبحانه و ریختن مواد شوینده و جمعوجور کردن اسباببازیها و مرتب کردن تختخواب. البته پدرم قطعاً درگیر ماجراهایی بوده که میتوانسته منجر به این وضع شود اما مامان نه. برای همین هم اصلاً آمادگی چیزی که دکتر گفت را نداشت. «نتیجهی آزمایش خون شما اومده.» مامان میگوید لحن دکتر نشان میداد که میخواهد موضوع مهمی را مطرح کند «شما HIV مثبت هستید.»
من نمیدانم آن روزهای اول پس از تشخیص بیماری، برای مامان چطور گذشته؛ حتی الان هم بعد از گذشت اینهمه سال، برایش سخت است که راجع به آن روزها صحبت کند. میگوید به مادرش زنگ زده و پشت تلفن گریه کرده. خواهرش از ویسکانسین پیشش آمده و او در بغلش اشک ریخته. بعد با پدرم تماس گرفته -تنها کسی که میتوانسته عامل بیماری را به او منتقل کند- و با گریه گفته که باید آزمایش HIV بدهد. البته چیزهای دیگری هم میگوید: میترسیده که من بیمادر بشوم. آنموقع دو سال و نیمه بودم.
بعد دغدغههای دیگری پیش آمد. مادرها در حین بارداری یا زایمان ممکن است بیماری را به فرزندشان هم منتقل کنند. چه اتفاقی میافتاد اگر من هم… امکان نداشت! مامان خودش را دلداری میداد؛ امکان نداشت من HIV داشته باشم. چون تپل و شاد بودم و رشدی عادی داشتم. تنها مشکلات سلامت که درگیر آن بودم، گوشدردهای معمولی بود اما بالاخره چی؟ این فکرها مثل خوره در ذهن مامان میچرخید. اگر من هم HIV مثبت بودم چی؟
اواسط تابستان، درست قبل از تولد سه سالگیام، مامان من را پیش متخصص اطفال برد. من را نگه داشت تا یک تکنسین از بازوی کوچولو و تپلم خون بگیرد. دو هفته طول کشید تا مامان به مطب دکتر زنگ بزند و نتیجهی آزمایش را بپرسد. دکتر همانجا پشت تلفن صریح و سریع، قضیه را به مامان گفت. نتیجهی آزمایش من هم برای HIV مثبت بود. مامان روی صندلی افتاد و تمام بدنش شروع کرد به لرزیدن. دخترش، کودک نوپای دوستداشتنیاش، با آن لپهای تپلی و دستهای کوچولویی که به سمتش میآمد و در آغوشش میکشید، مبتلا به ویروسی شده بود که تا آنموقع دهها میلیون نفر را به کشتن داده بود؛ ویروسی که هیچ درمانی برایش وجود نداشت.
آن روز عصر او مثل همیشه من را کنار پنجره برده بود؛ من هم از ذوق دیدن اتوبوسهای مدرسه که رد میشدند، جیغ میکشیدم. سرم را میبوسید و من را محکم گرفته بود و تلاش میکرد تا جلوی اشکهایی را بگیرد که انگار تمامشدنی نبودند. بزرگترین اتوبوس زردرنگ که رد شد، مامان را به فکر فرو برد؛ آیا ممکن بود من هم روزی سوار یکی از این اتوبوسها بشوم؟
منبع: این مطلب برشی است از کتاب مثبت که میتوانید آن را از وبسایت نشر اطراف سفارش بدهید.